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                                                    来源:日博平台
                                                    发稿时间:2020-06-02 19:06:18

                                                    华盛顿州州长因斯利也发布声明批评特朗普称,特朗普的此番言论再次证明了他无能为力,在他任职期间的各种混乱中,除了虚假的虚张声势之外,他做不了别的。当地时间2日,得克萨斯州州长阿伯特也在发布会上强调,该州不需要联邦政府派遣军队干预。家住湖北的李女士母女俩,接连被确诊患上同一种罕见遗传病——肝豆状核变性,因药厂暂停生产,治疗该病的二巯丙磺钠注射液出现断货,母女俩已无法按正当剂量注射。

                                                    “如果货源供应不足,不仅会影响患者治疗,严重的还可能威胁到患者的生命。”6月2日,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升对上游新闻(报料微信号:shangyounews)表示,二巯丙磺钠注射液可以说是肝豆状核变性患者唯一的救命药。

                                                    对此,上海禾丰制药有限公司质量部门相关负责人回应称,由于上游原料厂在搬家,原材料无法供应,所以公司暂时停产。“后续还涉及到审批、重新签合同、报批等一系列问题,恢复时间暂时不能确定,至少在今年7月份的生产安排中,没有将它列入其中。”该负责人称。

                                                    6月2日,中国肝豆状核变性罕见病关爱协会总执行人晨冰向上游新闻记者介绍,肝豆状核变性又称威尔逊氏病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍疾病,患病者常被称为“铜娃娃”。临床表现包括肝硬化、精神症状、震颤、扭转痉挛、精神障碍、肝脾肿大、腹水等。国内发病人群在三万分之一左右,是罕见病的一种。

                                                    原材料断供,暂无法确定复产时间

                                                    对于患者反映药剂量被压缩的情况,安徽中医药大学神经病学研究所所长韩永升表示,之前除上海禾丰制药有限公司外,上海还有一家药企也在生产,但后来这家药厂停产,就仅剩上海禾丰制药一家了。两个月前,他们医院已得知上海禾丰制药公司暂停生产的消息,目前医院仍有部分库存。“一旦出现断药,轻则影响患者治疗,重则可能威胁患者生命,我们也很着急。”韩永升说。

                                                    ▲6月2日,安徽合肥,“铜娃娃”患者称救命药二巯丙磺钠注射液已停产。受访者供图

                                                    “虽然二巯丙磺钠注射液是小众药,但却是这些罕见病患者的救命药。我们呼吁药监部门考虑到这个情况,加快审批,尽早投产。”韩永升说。

                                                    《条例》中还特别明确了法律责任,对其他法律法规已有处罚的行为,作出了衔接性规定。如:遛犬不清理粪便,破坏市容环境卫生的,可依据《北京市养犬管理规定》由城市管理综合执法组织责令改正,并可处50元罚款;在禁止吸烟场所或者排队等候队伍中吸烟的,可依据《北京市控制吸烟条例》处50元罚款;拒不改正的,处200元罚款;在街道、广场、公园等公共场所娱乐、健身时使用音响设备产生噪声的,可依据《北京市环境噪声污染防治办法》由公安部门给予警告,警告后不改正的,处200元以上500元以下罚款;从建筑物中抛掷物品的,可依据《北京市物业管理条例》由公安机关给予警告,处500元以上5000元以下的罚款,乘车人向车外抛撒物品的,可依据《北京市实施〈中华人民共和国道路交通安全法〉办法》处20元罚款。

                                                    救命药停产,医院已缩减药剂量